Ευχαριστούμε θερμά την κυρία Δέσποινα Δημά και την εφημερίδα Το Βήμα για τη φιλοξενία!
Παραθέτουμε απόσπασμα του άρθρου παρακάτω.
«Το σύνδρομο Τουρέτ είναι μη αναγνωρίσιμο από τον κόσμο. Στην Ελλάδα υπάρχει ελάχιστη ευαισθητοποίηση και πραγματική ενημέρωση γύρω από το σύνδρομο Τουρέτ και τις συνυπάρχουσες παθήσεις», αναφέρει στο ΒΗΜΑ η Χριστίνα Μπατάγια, ιδρύτρια της Tourette Greece. Η ζωή της πήρε διαφορετική τροπή όταν ο γιος της διαγνώστηκε με σύνδρομο Τουρέτ και ΔΕΠΥ στην ηλικία των 7 ετών.
«Όταν το βιώνεις ο ίδιος ευαισθητοποιείσαι διαφορετικά. Και η αλήθεια είναι ότι αυτό που αντιμετώπισα, αυτό που αισθάνθηκα, είπα ότι δεν θέλω να το αντιμετωπίσει κανένας άλλος γονιός. Δεν ήθελα κανένας άλλος να βρεθεί μέσα σε αυτό το χάος, την απόγνωση και την έλλειψη ενημέρωσης. Αυτός ήταν και ο λόγος που πριν 1,5 χρόνο δημιούργησα τον σύλλογο».
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των περιστατικών με σύνδρομο Τουρέτ κι όπως αναφέρει η κα Μπατάγια είναι και ελάχιστοι οι επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση και εμπειρία στη διάγνωση και θεραπεία του συνδρόμου Τουρέτ. «Ψάχνεις με το μικροσκόπιο για να τους βρεις. Η διάγνωση μπορεί να γίνει είτε από παιδονευρολόγο είτε από παιδοψυχίατρο».
Το βασανιστικό κοινωνικό στίγμα
«Οι οικογένειες νιώθουν άβολα πολύ, οπότε προσπαθούν να το κρύψουν. Δεν το επικοινωνούν. Μιλάμε για ένα πολύ έντονο κοινωνικό στίγμα», επισημαίνει η κα Μπατάγια. Η έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης οδηγούν με μαθηματική ακρίβεια στην απομόνωση.
«Δεν απομονώνει μόνο τους ίδιους, απομονώνει και τις οικογένειες. Όταν δεν υπάρχει η κατανόηση του τι είναι αυτό το σύνδρομο, παρεξηγείται πάρα πολύ. Είναι εξαιρετικά δύσκολο για τα παιδιά». Ο ρόλος του σχολείου είναι και πάλι είναι σημασίας ζωτικής. «Συμβαίνει πάρα πολλές φορές να ακούς έναν άνθρωπο να μιλάει άσχημα και να τον χαρακτηρίζεις με τον χειρότερο τρόπο.
Δεν ξέρεις όμως από πίσω τι μπορεί να κρύβει, από πού μπορεί να προέρχεται. Γονέας μού έχει περιγράψει τι συνέβη στον 17χρονο γιο του στο λεωφορείο. Ενώ τους εξηγούσε ότι έχει σύνδρομο Τουρέτ, τον κατέβασαν και κάλεσαν την αστυνομία. Είναι δύσκολο ο άλλος να το αναγνωρίσει, σκεφτείτε όμως σε πόσο δύσκολη θέση βρέθηκε αυτό το παιδί», αναφέρει.
Το πλήρες άρθρο είναι διαθέσιμο στον παρακάτω σύνδεσμο:
